「我曾想像自己能擁有的現實和人生都粉碎了,一夕之間,我失去了我的工作、我的公寓、我的獨立性,我成為5624號病人。」

2021 年蘇萊卡.曹華德(Suleika Jaouad )出版了一本回憶錄《Between Two Kingdoms》(暫譯:《在兩個王國之間》),寫下了她從被診斷罹患白血病到漸漸康復,徘徊在「疾病王國」與「健康王國」之間的人生旅程。

大學畢業的那個夏天,蘇萊卡墜入愛河,並搬去巴黎準備追尋當戰地記者的夢想,然而突如其來的一場噩耗,徹底改變了她的生命軌跡。

人生,被迫按了暫停鍵

首先是腳開始發癢,就像有一千隻看不見的蚊蟲正在叮咬她一般,接著是莫名的疲憊感,六個小時的小睡只會讓她覺得更累。在 22 歲的黃金年華,蘇萊卡被診斷出罹患白血病,醫生直接了當地告訴她:「你能存活的機率是35%。」

在漫長的 1500 天抗癌過程中,蘇萊卡不屈不撓的把全部精力都放在一個目標上:活下去。她甚至在病房裡達成了「戰地記者」的夢想,只是不是預期中的形式——她在醫院病床前線報導,並開設一個《紐約時報》專欄,名為「被打斷的人生」(Life, Interrupted)。

經過了無數次痛苦的化療、臨床實驗、骨髓移植,蘇萊卡奇蹟似的康復了,然而「回歸正常生活」才是真正的挑戰。許多人會把癌症倖存者冠上「生命鬥士」、「奇蹟女孩」等稱號,卻忽略了她們重返社會需要面臨的巨大衝擊。

與交往多年的男友分開、失去一起抗癌的朋友,雖然意義上身體已經康復,但蘇萊卡卻完全沒有覺得自己已經好了,免疫系統偶爾還是會失控、創傷後壓力症候群還是會找上門。她偶爾甚至會懷念醫院的生活,因為在醫院裡,每個人都過著一樣破碎、充滿傷痛的生活,蘇萊卡感覺自己在現實社會就像個背負著罪惡感的「騙子」,無法正常運作、不知何去何從。

當「生活」不只是「生存」

為了尋找生命的意義,蘇萊卡與她親愛的小狗奧斯卡,一起踏上了一萬五千英里的全美公路旅行。一路上,拜訪了一些生病時通信的陌生朋友——會傳給她一串表情符號的佛羅里達州抗癌少女、罹患慢性罕見疾病的退休教授、甚至是德州的一名死囚,雖然每個人的背景都不同,卻彷彿都在告訴她同一件事:「你可以被你遇到過最糟糕的事情綁架,並讓它挾持你所有剩下的日子,或者,你可以找到一個向前走的方式。」這些陌生的連結,成為了她最脆弱時的生命線。

多次在生與死的國度之間徘徊,蘇萊卡學著接受自己的身體和它的限制,試著重啟人生旅程。她在 2019 年的 TED 演講中說道:「我們每一個人,都會遇到人生被打斷的時候,不管是因為被診斷生病,或是遭遇某些令人心碎或創傷的事情而陷入谷底,我們可以盡量去應用我們現有的身心,找到在『中間地帶』生活的方式。」

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(圖片來源:AmazonSuleika Jaouad Instagram/ Photo credit:Daniel Schechner