《VO導讀》：根據統計數據，至101年為止，台灣共發現了193種罕見疾病，人數多達3千多人，甚至更多。所謂的罕見疾病，意指罹患率極低、人數極少的疾病，其中大部分為遺傳性疾病，只有部分為非遺傳或原因不明的疾病。面對這些罕見疾病患者，請記住：他們要的不是同情，而是你的了解，因為陌生所以我們才感到害怕，但其實，他們比誰都更害怕，害怕的不只是疾病，更害怕世人對他們恐懼的眼神以及被遺忘的對待。
文、圖/史迪爾小姐
「我22歲，歷經三次新生訓練，念高一。因為我得了一種奇怪的病。」
如果有個醫生，在你十六歲時告訴你這個消息，
你選擇會如何面對你的人生？
「我覺得，少年就像一只陀螺。剛開始轉動的時候，很不容易穩住重心，就這麼歪著陀身，不曉得要滾向何方去。總之先轉了再說。隨著轉動，陀螺就能逐漸站立起來。」 ──作家 三島由紀夫
我叫史迪爾小姐，我患有「史迪爾氏症」(註)這項自體免疫系統失調的疾病，發病率約百萬分之二，這個數字的涵義，代表著我非常荒謬的得到了一種原因不明的「罕見」疾病。
我的生命非常荒謬，歷經三次新生訓練，成功蒐集六套不同款式、顏色的高中校服，但截至目前為止，穿上校服的時間加總起來不超過兩學期。與史迪爾氏症共處的七年間，我走過基測，考過會考，參與過高中體制以及高職體制。
我花費了許多時間在一套講求公平，卻不適合我的教育體制。
這一刻起，我決定相信我自己，當我生命的主人，不把焦點放在現有教育體制一場又一場的短跑賽，取回「成功」的定義權，用最適合我的速度以及課程，走向一條少有人選擇的「自學」之路。
「史迪爾氏症」常以高於三十九度的間歇性高燒為表徵，發病期間超過一周。診斷的要件包括發燒、關節疼痛、皮疹、喉嚨痛、肝脾腫、淋巴節增生、發炎指數升高、白血球以及肝功能發生異常，血清中的含鐵蛋白(Ferritin)亦也會上升，且缺少類風濕因子(RF)及抗核抗體(ANA)。
在史迪爾氏症伴隨的居家隔離時光，我陷入嚴重的自我認同問題，花費許多時間、力氣與眼淚，思索著自己活在這世上的價值與意義，對於未來，我感到很焦慮。這些年疾病帶領我走進一座寂寞的城，我看著城外的朋友一個個走過燦爛的高中青春，帶著從聯考制度中解脫的歡笑，邁入大學，研讀所長的專業科目，而我―始終只能留在原地，當一個旁觀者。
漸漸的，如果不是必須回醫院檢查，我情願選擇躲在城裡接受無知，只因我害怕面對「被」世界遺忘的事實以及「被」剝奪參與權的感覺。但問題是，我從小就不是一個習於「被動」的小孩，骨子裡的自尊與反叛因子，不容許我承認自己只能永遠當個輸家；只能用悲傷與自憐麻木度日，於是，我列了清單，開始進行一連串的自我「勇敢革命」。
7年的跌撞革命過程中，2014年生日當天早晨，我被死亡喚醒，上天又荒謬地逼迫我告別這些年，不分日夜、真心陪伴我走過病痛的一位「戰友」，「他」的離開讓我意識到生命是何其的脆弱，遺憾隨時都可能發生，於是我忍住悲痛逼迫自己面對現實，也加快了革命的速度，隨著歲月歷練得來的自信，跨出的步伐也日益增大。
2015年花費不到一個月的時間，「意外」地實現了記者的夢想，親身採訪了幾位我這輩子從沒想過能見到的人，也用自學找到了存在價值與自我定位，而這些，都是勇敢革命的成果。
而我的下一個7年（高中到大學所花費的時間）又會是什麼樣子？老實說，我也不知道。
我就跟這個世代的大多數青年一樣，在半大不小的年紀進行探索，我們都有許多的矛盾；想要跟別人不一樣、卻又害怕跟別人不一樣，跟大人對峙時總聲言自己「長大了」，與朋友打鬧卻又不吝嗇承認自己就是「很幼稚」，想自主，卻發覺自己無法獨立，而生活總是充斥「小孩以上，大人未滿」的青澀煩惱，明白越多事，才知道自己原來還有更多事情不明白。
我們樂於作夢，也勇於追求渴望，用力哭泣、用力大笑、也用力成長，以專屬這個世代的半熟獨白不讓自己被忽略，關心社會議題，想為這世界、為自己做點什麼，卻因為不成熟而迷惘無措；我們覺得自己平凡，卻常在某些時候，發現自己可愛之處時雀喜不已，明白了自己其實也是很特別的個體。
「The more you do , the more you can do.」（越多做，越能做。）
我生病，沒有第一志願的學歷背景，甚至連高中學歷都拿不到，如果說史迪爾小姐有什麼特別之處？那大概就是願意進行一場「勇敢革命」，願意踏出腳步，找尋能讓夢想不只是夢想的資源，而我也樂於分享這些藉由採訪以及自學經驗，我所找到的──關於學校體制外的成長資源。
這些資源找尋的經驗可能會被抨擊，但如果能幫助和我同樣迷惘的女孩或男孩，這才是史迪爾小姐真正該在乎的，我希望我的人生是有意義的，也希望台灣的新世代都能找到人生意義。
唯有相信自己做對的事，我們才會設法做好它。
如果現在我能遇到一位女孩，她如同當年寂寞的我，陷入社會價值的泥沼掙扎著，努力找尋自我認同，我想對她說：
「歷經無數個無眠的夜晚，妳仍樂觀作夢，提起勇氣為自己找尋每個成長的機會。那段回不去的青春，是生命帶給妳的養分，謝謝妳堅信自己能成為更好的人，最後，請相信妳的不平凡！是生命，就能動起來，但記得先轉了再說，即使那是一個長相奇怪的史迪爾陀螺，只要轉動，就會找到重心，然後，慢慢，慢慢，每個陀螺，都站立起來……」
註：史迪爾氏症(Still’s disease)是一種原因仍不明的罕見疾病，屬於青年型類風濕性關節炎的一種，不過，它會伴有全身性的發炎症狀。發病時間通常在成人之前，偶有成人之後才發病者。史迪爾氏症的典型初發症狀是反覆高燒及不癢的皮疹。並伴有其他全身性的症狀，包括：多發性的關節腫脹疼痛、淋巴腺腫大、肝脾腫大、倦怠、喉嚨痛、肋膜炎、心包膜炎等。其他的全身性發炎症狀在數月之後，會漸漸緩和痊癒，可是多發性關節炎卻會反反覆覆的持續下來讓患者受苦。 因為原因不明，所以無法確定能加以根治的方法。（來源：KingNet國家網路醫院）
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（全文由作者授權刊載；史迪爾小姐部落格，臉書專頁；未經允許禁止轉載。）
