「你們再不讓我回家,我要拿刀子自殘」——生命走到最後,自己選擇怎麼死是「善終」嗎?

(本文書摘內容出自《在宅醫療 從 cure 到 care》,由 天下文化 出版 授權轉載,並同意 BuzzOrange 編寫導讀與修訂標題。首圖來源:pxfuel。)

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最適合閱讀本書的讀者:40 歲的你,整天在北部打拚,是否曾經為了陪伴親人回診從台北趕回中南部,請假一整天?70 歲的你,獨自一人的夜晚,發燒不知所措,不想打擾兒孫,只能撥打 119 叫救護車。

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台灣人口快速老化中,預計 2025 年,每五個成年人中,就有一位是老人,生醫科技的發展讓現代人平均餘命達八十歲,使得人有了更多的時間去思考要怎麼活得精彩不遺憾。不過,隨著高齡社會的到來,取決於本人意願的「善終」,或許將是未來的風氣。(選書編輯:盧亞蘭、李姿萱)

圖片來源:pxfuel

文/余尚儒

在台灣,即使多數人希望在自己長年生活的社區內終老,但礙於 社區內的照顧能量不足 ,不僅沒有醫療專業主動介入支持照顧系統(通常只被動等待老人就醫),更別說是失能的預防了。最後的狀況便是,長輩的功能加速退化,然後失能進入老人照顧機構,往返於急診醫院與機構,直到生命最後。

但是, 不是人人有能力最後都可進入機構接受照護,而政府也沒有足夠的財政支援。 甚至很多人以為,安寧病房就是到生命最後的棲所,其實安寧病房對於「出院困難」的問題,也深感棘手。這到底是誰的問題? 是病人和家人沒商量好? 是家屬顧慮太多? 是醫護人員解釋不周? 是健保制度殘缺?還是社會失去讓人與人陪伴生命末期的機會? 或者因為家屬、親友總是太忙、太累,於是照顧者好焦慮;末期病人不能回家待在醫院好憂鬱? 我想,沒有人會希望這樣相互折騰。但反過頭來問: 我們到底需要怎樣的「善終套餐」呢?

在醫院住到死還是回家?

「你們不是安寧病房嗎? 怎麼越住越不安寧。」一陣咆嘯過後, 陳先生(家屬)語重心長的說:「如果不能住到走(死), 我覺得安寧病房就失去安寧的意義了。」

「你們再騙我,不讓我回家,我要拿刀子自殘。」76 歲張爺爺用顫抖的手激動的寫在紙上。爺爺已經絕食抗議三天了。爺爺的子女都要上班, 他們紅著眼眶說:「擔心生性好動的爺爺,回家會亂跑出去買菜,又 害怕他回家會加速死亡 。」

事實上,爺爺堅定地表示回家的意願,曾經在請假後回醫院途中 試圖跳車逃回家 ,但他的子女仍然不斷與醫師溝通,堅決不讓他出院, 要醫護團隊配合安撫。最後,張爺爺把自己的心關起來, 繼續絕食

「醫師你說什麼我都聽不懂? 沒有人喜歡住院,但你看阿母這樣怎麼能出院,如果回去又吐的話,我們還是會把她送去別家醫院。」 惡性腸阻塞讓王媽媽寢食難安, 身體日漸消瘦, 她因為併發肺炎住院。肺炎早好了,但是回不了家,現在每次醒來便煩躁不安,六親不認,就是吵著要回家。

這一頭, 李伯伯發現自己的雙腳因為腫瘤壓迫到神經, 已經癱瘓,同一天,博士兒子出國求學,上飛機前連一通電話問候也沒有。出不了院、看不到兒子的李伯伯,老淚縱橫地躺在病床。

那一頭醫師說:「等你好一點我們給你出院,安排安寧居家到家裡看你。」病人卻說:「不要,我要住安寧病房,我要死在醫院。」 吳先生 擔心麻煩子女 ,回絕了一切可能。

結果安寧病房「出院困難」的病人越來越多,也越來越不安寧。回家的路怎麼那麼難?

日本推三種善終方式,因應高齡社會

日本在宅安寧協會會長、小笠原內科的小笠原文雄醫師,最推薦的善終套餐有:「希望死」、「滿足死」和「接納死」三類。

希望死是依照本人意願的死亡。滿足死是即使不能百分之百依照自己希望的方式死亡,至少還有 80 分令本人感到滿意。通常,陪伴的家人看到自己親人可以滿足死,也會感到很幸福。最後一類接納死,比較不容易理解。臨床上往往會出現一種狀況是,本人的意願和家屬的想法並不一致,這時怎麼辦呢? 如果能讓雙方一步一步地靠近,最後達成共識,對本人來說,對家屬來說,都可以接受, 稱之為接納死。是協調下的結果。

小笠原醫師的團隊, 以照顧獨居的人在宅臨終而聞名。百分之 95 經手過的個案,能夠在自己希望的地方善終。他們認為能從百分之 85 提升到百分之 95 的在宅善終率,關鍵在於導入  THP 制度(Total Health Planner)。

THP 制度是日本在宅安寧協會與名古屋大學合辦開設的課程,是以護理師、物理治療師、職能治療師、語言治療師為對象的專門訓練, 使之成為居家安寧團隊的指揮官, 可以說是「善終管家」。 THP 精通醫療、護理、照顧、福祉、保健的知識與情報,清楚個案的人際關係, 包括家人、朋友和鄰居, 而且能夠連繫、協調與不同專業的人員合作, 從醫師到照顧經理, 甚至是里長均含括在內。在  THP 的協助下,才能提供完整的善終套餐,協助個案大往生。日本在宅安寧協會推廣的  THP 制度,已經訓練出 30 幾位善終管家,也有診所繳出在宅善終率高達百分之 99 的佳績,令人驚嘆。

為了因應日本 2030  年到來多死社會, 自 2012  年起開始發展社區整體照顧體系, 即在三十分鐘內可以得到居住、醫療、護理、介護、復健和保健預防所有資源。其中在宅醫療是社區整體照顧中不可或缺的一種服務。狹義的在宅醫療, 是由醫師和護理師到病患家中提供醫療服務。同時,高齡社會中結合醫療與長照的居家式照護, 也可稱之為在宅醫療。因此, 廣義的在宅醫療, 應該以「跨專業居家服務體系」來看待。2015  年四月為止,日本全國參與在宅療養支援工作、提供居家醫療服務的機構,包括近 1 萬 2 千家診所、356 家醫院、4 千多家牙科診所以及四萬家社區藥局。

政府要求這些診所、居家護理所提供三百六十五天、二十四小時服務,並需以醫師為窗口,提供「緊急往診」和「定期居家診療」的支援。 醫師的角色除了診察病患,同時也負責協調各種醫療和長期照護的專業人員, 以及安排病患出入院, 滿足在宅病患各種需要。 日本《經濟新聞》報導,2016  年開始,日本政府正式承認完全不看門診,只做居家醫療的診所,也就是所謂在宅醫療專門診所的存在,同時給予高額的給付。 在宅醫療的終極目標,是讓高齡者可以在家善終,也節省不必要的醫療支出。同樣的病,相對於入院醫療,在宅醫療可以減少四成的政府財政支出。

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