【台灣基因醫學自主技術】倫敦帝國學院宅女「搜刮」台人基因,打造「快狠準救人」精準醫療基礎

【我們為什麼選擇這篇文章?】

台灣防範新冠肺炎(武漢肺炎)病毒時反應快速,讓國際對台灣的公衛系統與醫療產業刮目相看,也讓國人有更多機會了解台灣生醫產業的各種發展。

為了發展更適合台灣人的新藥和治療方案,中研院接手蒐集全台 20 萬名健康成年人的基因與臨床資料,建立「台灣人體生物資料庫」,以便將來更精準整治慢性疾病。這項計畫在蒐集過程中,遭遇了哪些困難?(責任編輯:黃梅茹)

台灣人體生物資料庫社區組組長劉怡君,年僅 35 歲,一頭長髮,穿著牛仔褲、球鞋,看起來就像個研究生。首圖來源:上報攝影 陳沛妤。

文/陳德愉、圖/陳沛妤

「精準醫療」、「基因治療」被視為是改變人類世界的兩大未來醫學,在台灣也轟轟烈烈地講了十幾年,不過,這兩個未來,都必須建立在一個準確的大型基因資料庫上,如今,隨著「台灣人體生物資料庫」即將於 2024 年建構完成,這個台灣生技夢終於到了落地發芽的時刻。

未來, 只要一滴血、一滴唾液,透過基因檢測,比較基因資料庫裡的幾十萬檔案,醫生便能為你打造量身定做的醫療,對症下藥,甚至預知你可能的疾病。

想在 2024 年實施精準醫療,得先讓 20 萬個台提供檢體

中研院生醫所及資料庫主持人李德章指出,截至 2019 年底,台灣人體生物資料庫已收入 12 萬筆民眾資料。圖片來源:上報攝影 陳沛妤。

迄 2019 年底,資料庫已收入 12 萬筆一般民眾的資料,中研院生醫所及資料庫主持人李德章宣布,2024 年資料庫將收入 20 萬筆,正式建構完成。這相當於未來每年須收入 2 萬筆資料。而資料庫所收納的 30 至 70 歲成人共有 1400 萬人,每 70 個台灣人中,即有 1 位納入資料庫。

在不強制民眾提供檢體的情況下,由資料庫的社區組獨自負擔起宣導和收案的重責大任,這「建立台灣生醫大業」基礎,讓「中研院走入民間」的收案工作,現在,是由一個年輕女生負責。

我第一次見到她,是在台灣生醫設備展,在這個亞洲最大的生醫設備展裡,中研院也有一個攤位,攤位首端展示著人體生物資料庫的相關內容。這應該是整個展覽裡最大的亮點,宣示著台灣生醫產業的未來。

英國名校宅女變身社區組長,改跟公嬤打交道

劉怡君在英國倫敦帝國學院取得博士後,原本只是申請中研院做博士後研究,意外投身台灣人體生物資料庫的領域。圖片來源:上報攝影。

幾個年輕人顧攤位,看到我走進來了,一個長髮女孩跳起來遞給我傳單,滔滔不絕地講起來,鼓勵我留下資料為國貢獻一滴血。我抬起頭,看見女孩熱烈的眼神。

她是台灣人體生物資料庫社區組組長劉怡君,今年 35 歲,留著一頭長髮,穿著牛仔褲、球鞋,看起來就是個研究生的模樣。

在英國倫敦帝國學院拿到博士後,劉怡君原本是申請到中研院作博士後研究的,沒想到卻一腳踏進了人體生物資料庫的大門,還接下了社區組組長的工作,過去天天在實驗室裡看試瓶的標準宅女,現在卻成了要面對三教九流阿公阿嬤的「組織工作者」,劉怡君坦白地對我說,「我真的從來沒想過。」(《BO》編按:倫敦帝國學院在世界頂尖大學排名排名 第 9 名 。)

人體生物資料庫的收案對象,是 30 至 70 歲的國人,說來範圍很大,可是,要讓對方先空腹一個晚上,然後花費通勤時間,來到指定的檢驗場所,抽血、檢驗,留下檢體,是非常不容易的事情。

計畫遭武漢肺炎波及,1 天僅剩 1 人受檢

我和她一同去收案,劉怡君帶我來到資料庫設立於一間中型醫院的檢驗所。這家醫院位於台北市區,交通方便,不過,疫情期間,醫院空空蕩蕩,連帶也影響到劉怡君的生意。

駐站設在醫院大廳的一角,牆上掛著人體資料庫的牌子,推門進去,裡面有 2 位檢驗師,都是年輕的女孩兒。小小的房間,規畫成幾個區塊。我去的那一天,就只有一位大姊來受檢,我看到她們先確認了大姊的意願後,接著做基本的身體檢測,然後抽血,最後,帶著大姊進入一個小隔間,女孩拿出一大本問卷來。

這是資料庫的重頭戲,調查問卷鉅細靡遺地記錄了受檢者的生活習慣、環境、家族等資料。

台灣人體生物資料庫的概念,正是運用世代研究與病例對照的概念,長期地蒐集並儲存各種不同的致病因素,例如遺傳、環境、醫療、生活習慣等於資料庫中。然後,找出「疾病」與「外在環境」相互影響的可能危險因子。

許多慢性病的發病都來自基因,以及相對應的環境因素,如果能找到其中的關連,那麼在治療預防慢性病上都會有極大的進展。

好不容易,一個個問題問完,已經禁食了一晚的受訪者也聲音越來越小了,劉怡君將受訪者引到房間尾端,打開電鍋取出一個包子,又蹲下身從小冰箱裡拿出果汁交給大姊,「因為受訪者這時候早就很餓了。」她小聲地告訴我。

人體基因資料庫建檔 SOP。圖片來源:上報攝影。

大姊離開後,我問劉怡君,從實驗室走到社區,這一年來有什麼改變?

「過去,我的朋友們都會對我說,我是一個樣貌與童年完全相同的人,小時候什麼樣,長大就什麼樣,可是,來資料庫收案一年,大家都說我的臉變了。」她睜大眼睛看著我,「喔,我終於『歷經社會風霜』了。」

她感嘆:只能靠每年幾波突然的大量人潮,衝每年的量

家裡做窗簾布中盤生意,不過,劉怡君從小就對「與人的健康」有關的事情特別有興趣,博士班念的是分子生物,可是畢業後,她一直想要做中藥相關研究,為此申請到中研院生醫所做博士後。進來沒多久,主持人李德章研究員就把她找去,要她負責社區組。所謂「社區組」,其實就是管理約末 70 位的電話訪員,不多久,與社區組相關的推廣組也歸入她的管轄中。

從此,劉怡君的生活就從實驗室,轉到了各社區裡辦說明會,與醫院及醫療場所洽談設點,每天看著人數報表,著急著能不能達成預定的收案目標的日子。

坦白說,這個資料庫雖然重要,可是社會能見度十分有限,我問她推動的狀況,劉怡君嘆了一口氣,「我們就是靠每年幾波突然的大量人潮,來衝每年的量。」

原來,參與的成員可以領到 500 元的車馬費,這個訊息在某些 LINE 群組裡瘋傳,又或者是許多人以為這裡是「免費健檢」。於是人口相傳,就會引發一陣子爆量。

她蹲穩社區求樣本,最近招募「退將」添戰力

「不過,因此來電詢問的人,我們的訪員再度打電話去約檢驗時間時,許多會拒絕我們。」劉怡君說,所以,最扎實的方法,還是一個個社區,一個個社團去辦理說明會。

辦理說明會不容易,「一場 15 個人的說明會,回收資料時,常常只收到兩三份。」劉怡君皺著眉頭,為了增加「組織力量」,她近來嘗試新作法,「我最近招募了幾個『退休』人員。」她說,希望這些原本就有豐沛社會人脈的老人們,可以帶來新的投入的族群。

不過,年紀足可當他們的女兒,自己又是社會新鮮人,劉怡君坦言,管理起確實不易,不過,「我正在嘗試中。」她說。

劉怡君初入社會,除了招募新案件也要到醫院拓點,因此也發覺成人世界裡的「利益」是如何秤斤算兩。圖片來源:上報攝影。

難關接踵而來,面對「震撼教育」還撐得下去嗎?

除了招募新案件外,拓點也是劉怡君的工作,同樣是不容易。

「大醫院的空間都是很值錢、很珍貴的,很不容易爭取他們把空間租給我們。」目前人體生物資料庫的收案點的位置,多以地區醫院居多,「所以,我必須去和可能的醫院談。」

「談判」,對初入社會的劉怡君來說,是一個「更大的挑戰」,「他們會需要知道,我們能帶給他們什麼。」

她張大眼睛,一臉的不可置信,在成人的世界裡「利益」是可以這樣子秤斤算兩的。

我問她,經過了這一年多的「震撼教育」,還有熱誠嗎?

劉怡君拚命地點頭,「我能做下去,就是因為我認同這個資料庫的理念。」

「我希望能發展出一句口號,宣傳這個資料庫,讓大家知道,捐出你的健康資訊,可以助人助己。」

屬於台灣人疾病的治療方式,台灣生醫產業的基礎工程,就靠這個了……,劉怡君繼續滔滔不絕地說下去,「很多人說我是一個很衝的人,甚至,我的朋友會跟我說,不要那麼衝,再衝會沒電。」

「但是,到今天為止,我還是充滿熱誠。」

說起來,劉怡君只擔心武漢肺炎的疫情會影響收案而已,「我們需要更多的人投入,也需要護理師、醫檢師……。」她叮嚀再叮嚀。

推薦閱讀

【防治武漢肺炎有重大突破】台灣醫療團隊找到如「神奇子彈」的人類單株抗體,能助攻藥物研發

【N95 口罩發明人來自台灣】低調老紳士鑽研防護工藝,核心 2 技術打造「醫療口罩心臟」

【在實驗室跟武肺病毒打仗】「痰液檢體」堆積如山!值班到嘔吐,醫檢師寫信曝「吞藥撐到下班」日常

(本文經合作夥伴 上報 授權轉載,並同意 BuzzOrange 編寫導讀與修訂標題,原文標題為 〈【上報人物劉怡君】中研院女孩「搜刮」台人基因 拚 20 萬筆大數據精準救命 〉。首圖來源:上報攝影 陳沛妤。)

更多上報好文請看:
《大家論壇》病毒視角:死一個人是悲劇 死一百萬人就是數據 
【影片】港都國際化!韓國瑜設專案辦公室營造新住民聚落 
【武漢肺炎】香港證實首宗孕婦確診 腹中 16 周胎兒恐早產或流產 

想看到每天《報橘》精選好文?趕快把我們加入你的 Telegram 好友


   

點關鍵字看更多相關文章: