死亡對腦麻兒是不是解脫?一位爸爸顧腦麻女兒的經歷,讓人反思生命的尊嚴

【我們為什麼選這篇文章】

桃園曾發生一件 悲劇 ,一位爸爸因為不捨女兒出生後被診斷為腦性麻痺、發展遲緩,選擇趁妻子不在家時悶死年僅 11 月大的女嬰。桃園地檢署以家暴殺人罪嫌偵辦這起案件,但也引發網友討論。

一個家庭該如何面對天生缺陷的孩子?當他們小小的腳ㄚ注定走向佈滿荊棘的道路,死亡對彼此來說,是否也是一種解脫?這篇文章的作者,正是面臨同樣難題的爸爸。他的親身經歷不斷辯證一個問題──生命的價值,究竟是什麼?(責任編輯:黃靖軒)

本圖片為示意圖,非腦麻嬰兒也非本文指涉嬰兒。

文/dafo (王大佛)

看了首篇的推文後原諒小弟佔用版面簡單分享一點心路歷程。

或許文章很雜亂很片段…

我個人是贊成此案從輕量刑,跟推動安樂死制度(但不針對此案及腦麻兒部分)的確生命應該要活得有尊嚴,但是尊嚴是什麼?由誰來定義?

難道把有缺陷的孩子養大的父母,都是禁錮靈魂的兇手?

首先,腦麻並不像是車禍損傷、中風等癱瘓,患者常能保有完整成熟的意識去思考。腦麻乃是嬰幼兒時期的腦傷造成的影響,腦麻影響的程度跟輕重,還要加上病童本身的發展過程。但如果能思考到怨恨父母詛咒人生,那我想症狀應該算很輕的(認真)

有些的病童思考認知是停留在孩童時期的狀態,本篇僅就我照顧女兒的狀況進行分享。

我曾經看著放滿水的嬰兒澡盆思考,放進去就解脫了,對吧?

我也曾思考跟這爸爸同樣的問題。

三年多前,在浴室,我抱著三個月大的二女兒,看著放滿水,老婆剛買的嬰兒澡盆,腦袋中響起一個念頭(放進去就解脫了,對吧?)

一切發生在深夜,產房外等待的父親見到的是焦急的護理人員。

出生時無呼吸,發現鼻腔內有大量胎便阻塞呼吸道,缺氧、急救、新生兒加護病房,這孩子出生讓我簽的第一份文件是「病危通知書-急性呼吸窘迫症」主治醫師告訴我 這孩子腦部有受傷,但一時之間我也無法理解太多。

隨著時間一天一天的過,資訊一篇一篇的看,我的心情越來越低落。(沒辦法,當下總是會往最糟糕的方面想。)

看著保溫箱內的女兒,沒有吸吮能力,插著鼻胃管,身上許多管線,旁邊儀器監控著女兒的心跳血氧……

從沒想過這等事情會發生在自己身上。

當時與其說是擔心這女兒的未來 其實仍是考慮自己多一點(我擔心他的成長,我該怎麼照顧他?)

註:首先我女兒的狀況是懷孕過程一切順利,生產過程順利(是三個小孩內最快的)是在生產過程發現異常,胎便在子宮內排出,超音波是掃不到的。胎動心跳監測也都正常,這並不是遺傳性疾病或者能輕易及早發現的問題。

只能當這孩子出生時便遭遇了意外,醫師第一時間便開始急救,等到我能作主時,已經在簽病危通知書,有時候,命運沒得選,只能接受這份大禮。

主治醫生對我說:放心,這種孩子會比你早走

而出院後的回診,我跟主治醫師談論之後照顧的問題時,他卻回我「放心啦 這種孩子通常活不久,應該會比你早走。」

…… 淦你媽的,對一個孩子剛滿月的爸爸講這種話實在真的白目,但也沒想到我是讓這句話給激勵到,是否我們該更珍惜這段緣分?

雖說了結小孩再自殺這種想法也不是沒有過,不巧我從小就很怕死。在我得到想死的勇氣前,在最後一絲光明消失前,或許… 就先這樣度日子吧。

當晚我抱著老婆說著,這個女兒起碼不依靠管線過活(吞嚥正常、吸吮能力在復建後恢復)眼睛看的到,耳朵聽的到,這些起碼是他擁有的,最差的情況也就這樣子了,不是嗎?

珍惜他有的,並試著幫他找到更多吧!

從此便積極投入復建生活。由於前面有一個老大,其實不算是新手爸媽,但是照顧這種孩子所要花費的心力,真的不是常人能想像。除了三餐起居比正常小孩麻煩數倍,還要算上復健、回診、體弱多病常住院,事情都要加倍小心。

別用可憐的心態看腦麻兒──看見他還有的、美好的,他就不可憐了

但這些其實都不算什麼,最難熬過的,反而是至親的人帶來的壓力。

我很不喜歡長輩用「可憐」來形容女兒,你會對一個傷殘的小孩,明明這麼努力復健練習,這麼努力進食,這麼努力呼吸活著的生命,用「可憐」來形容他其實是一件很殘忍的事情 … 特別對父母來說。

你別用可憐的心態來看他,多注意他還有的、美好的,他就不可憐了。

尊嚴何嘗不是這樣?

如果大家都明白成長環境會影響著孩子的心理,那為何要讓他活在這種價值觀?

二女兒就快滿四歲,也代表著我載著他,一周三次往返共一百公里做復健的次數四百多趟了(彰化的早療資源真他媽的少)現在這小孩,前天剛出院,半夜不睡覺,躺在我身後的床上翻動呻吟。

這些年來我也不斷的思考,這孩子活著的意義是什麼?人活著的尊嚴是什麼?

花費大量的時間金錢留下他不讓他離開,是好的嗎?

或許一開始就沒有最好的道路,也沒有完美的選擇,應該說所有的事情,無論好壞,都是人生的一部分。

孩子在成長,我也在成長。

我的期望不是孩子能跑能跳,而是分開時他仍高興做我的女兒

他有他的課題,我有我的課題。大女兒跟三女兒也有自己的人生需要面對(我們後來生了三女兒)

柯文哲我印象最深的一段話:「什麼是人生?追求這個問題的答案,就是這個問題的答案。」

我現在的期望,不再是這孩子能跑能跳。而是在分開的時候,他仍能高興做我的女兒。

四年了,我感謝我老婆。雖然剛剛我們才爭吵,感謝我父母願意在經濟上給我助力,感謝我家人朋友能夠在我不方便時給我體諒及幫助,起碼我因為這個女兒,人生有更多特別的體悟。

註:

小弟家經營小買賣 絕非大富大貴之人但因為三代同堂經營同一門生意,也剛好碰上這個行業的低潮期,所以這幾年能夠把擔子先給父母擔著。我持續找尋新的方向調整投資,希望能減輕家庭照顧這孩子的不便。

生三女兒的原因,主要是因為大女兒的成長過程,需要個伴。長大後,也有個可以分擔的對象。事後我們也做了許多檢驗 證實老二的狀況單純是個意外後,才開始準備生老三。

我明白金錢跟時間,的確是面對這種問題時一個評量的點。但跑了早療這麼久 見過這麼多家庭 只能說這實在不是絕對。如果還有的選,或許都會去避免。但當沒得選的時候 大部分人其實是很堅強的。

在我撐不下去前,我會努力和她一起活著

最後我仍不會說這位爸爸的選擇有錯誤(跟之前新北爸爸掐死成年兒子那件一樣)因為那是他們的選擇,我相信他有他判斷的過程跟痛苦。我也相信各位網友們是基於情理跟道德上給這位爸爸支持。

但很多事情,真的不像講的這麼輕鬆。每個人可以用很多理由,來強化自己的言論。但始終脫離不了生而為人的感情,為人父母的不捨。

這是自私嗎?或許在某些人眼中是吧,但我不是我女兒,而他們也不是。

在我女兒能做決定前,在我撐不下去前。我會試著努力一起活著。

後記:

原本只是原文推文有部分網友的意見,稍微挑動我的神經,並不是針對,也不是爭論對錯,的確生命本來就不是只有一種答案。

因此只是想把我所見,跟我人生的一點經驗分享給大家,很感謝看完這篇文章的朋友 給予我善意的加油跟回應。也祝福有同樣挑戰的夥伴們 都能有更美好的人生,一起加油。

(本文經原作者 dafo (王大佛) 授權轉載,並同意 BuzzOrange 編輯導讀與修訂標題,原文標題為 〈Re: [新聞] 不想讓她受苦一輩子!新手爸悶殺 11 月大腦麻娃 〉。首圖來源:Bridget Coila CC licensed)

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