【有病一定要吃藥?】讓妥瑞症為難的不是症狀,而是外人不理解的眼光

文/ 詹穆彥(台北大學社會系專任研究助理)

最近妥瑞症新藥上市的新聞在相關社群討論得沸沸揚揚,爭相詢問進一步的就醫用藥訊息。筆者一則以喜,一則以憂。[ 註 1] 喜的是受妥瑞症困擾的人們,似乎多了一個新的醫療選擇。憂的是焦點會再次被模糊。

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妥瑞症就像打噴嚏一樣,你可以忍耐,但終究會打出來(圖片來源:flicker/TheLadyKris)

先說好,我個人並不反對用藥,也不反對新藥發展。要不要治療症狀,以及如何治療,應該是在充分提供醫療資訊的情況下,個人自由意志的選擇。對很多症狀明顯而嚴重影響生活的人們來說,尋求治療有其必要。但 筆者要談的是關於社會大眾可以如何認識妥瑞症、與妥瑞人互動,而不是將焦點持續放在治療症狀上。

醫療社會學討論中,對於人們如何思考疾病及醫療議題,區分出「醫療模式」(medical model)與「社會模式」(social model)。所謂的醫療模式指的是在科學的醫療脈絡下,我們習慣將病患視為需要被治癒的目標,症狀和疾病是被科學認證的、需要被消除的「壞東西」,病患經驗和主觀意見並不那麼重要。而在社會模式下,則認為患者本身的受苦經驗,其實是源自特定的社會脈絡及環境的影響,因此需要被反省的是社會的認識、態度及文化,因此個人的主體經驗是很重要的。

舉一些例子來說好了。有妥瑞症的人們,經常有突如其來的身體抽動、爆出聲音,或看似不適當的動作舉止,導致在社會情境下的互動困難,招致歧視或不必要的麻煩。在求學過程中被欺負、訕笑、關廁所、丟東西、模仿動作…更是許多妥瑞人們普遍遭遇的共同經歷。許多缺乏敏感度的師長,會視這樣的孩子為麻煩製造者。

互動環境若不加以改善,這樣的情境會一直延續到成年之後。一位男性妥瑞朋友告訴筆者,他除了抽動型 tic,還會發出「幹!幹!幹!」的聲語型 tic,導致每次搭乘大眾運輸工具時,周遭數公尺內經常是全數淨空的狀態。一位女性妥瑞朋友在捷運站等待友人時,更被員警誤會為有吸毒嫌疑而上前盤查,要求出示身份證,並確認是否攜帶違禁品。

或許有人會說,那為什麼不治療呢?可惜的很,藥物治療對妥瑞症而言,經常是兩面刃。 過去經常使用的精神科用藥,往往伴隨難以忍受的副作用,而且未必有效。近年來在新一代藥物推陳出新之後雖有改善,但仍無一勞永逸完全有效的治療方式。更重要的,這樣的用藥行為,壓抑了原先健康而活躍的自我。

「我吃了就覺得好像變白痴!沒辦法再想東西了!感覺我再這樣下去,我就是重新被變為普通人這樣子!感覺你的思考速度會放慢,變得自己好像是個白痴那種感覺。你平常會想很多事情嘛!很多事情都在你的腦子裡面竄來竄去,好多點子一直出來,可是你吃了藥之後,腦子是一片空白,跟那個天花板一樣白!」

筆者的另一位朋友是專職的音樂創作者。他在接受治療服藥過後,遭受了極難忍受的副作用,不僅因為精神不佳難以正常工作,更出現躁鬱導致與女友分手。這些狀況在停藥過後才逐漸好轉。他說:

「為什麼只是為了這個抽(動)與不抽的問題,你抽會怎麼樣?不抽又怎麼樣?為什麼要吃一堆把自己搞得人不像人、鬼不像鬼的東西(藥物)呢?」

對待諸如妥瑞症這樣,看起來不同於常人的狀況,我們可以有更健康的態度。如果能夠提供自在釋放症狀的環境,有時更可以作為人際關係的篩選器,篩選掉那些具有歧視眼光的人們,讓人際交往更有品質。許多成年的妥瑞人在長期的互動經驗中,經常可以摸索出一些具有建設性的互動策略,並不總是消極被動的。在用藥治療之外,或許我們該思考: 怎麼讓妥瑞人們有尊嚴、不受歧視、健康自在地活出自己呢?我們該還給妥瑞人們怎麼樣的生活空間呢?

效果不錯、副作用較少的新藥上市,固然帶給妥瑞人們與家屬一線曙光。但醫療史學家霍華.庫什納(Howard Kushner)在他的妥瑞症研究專書《被詛咒的大腦:妥瑞症的歷史》(A Cursing Brain? The Histories of Tourette Syndrome)中耙梳歷史資料,發現許多在醫療專家們拍胸保證下誕生的新療法,其實屢見不鮮,但總是一次次給受苦的人們帶來希望,卻又一次次在時間證明下令人失望。就算真正有效的治療方式有出現的一天,但在這之前我們還要忍受讓孩子繼續在這樣的環境中成長多久呢?

人類學家安德魯.巴克瑟(Andrew Buckser)說的一點都不錯:妥瑞症其實是一種「旁觀者的疾病」(Illness of the observer)。也就是說,需要被治療、改變態度的其實是在周遭旁觀的人們。如果脫離社交、社會互動情境,妥瑞症既不影響健康、智力、生活能力,更不會傳染 。許多妥瑞人甚至被認為較聰明、有創意,比一般人有著更多的優勢,可以說是一點毛病也沒有。在現有社會互動環境中所遭遇的困難,是許多妥瑞人寧可選擇遠離人群的原因之一。

在妥瑞之外,還有許多諸多經常被認為是「不正常」需要治療的特殊狀況(如:ADHD、亞斯伯格、發展遲緩、自閉症…),但其實本身健康無虞的例子。他們所面臨的類似情境同樣需要被關注。

醫療政策的擘劃者可以藉由這個案例反思的是: 針對許多疾病,我們是不是都要耗費大量醫療資源來消滅疾病本身,來把孩子變成所謂的「正常人」?我們或許該把更多資源放在建立包容、理解差異的環境,使其健康發展。 用健康的態度與妥瑞人相處互動,不再把他們看成需要被「治療」的東西。對待妥瑞症是這樣,對待其他許多相似的狀況也是如此。這樣的反思將有助於建立友善的醫療環境。

[ 註 1] 張德厚,妥瑞氏症有新藥 有效改善症狀 (link is external)。中央廣播電台 。2016 年 4 月 25 日

(本文由想想論壇授權轉載,原文標題:或許該停止「治療」妥瑞症了!──新藥上市省思醫療化及友善環境 。未經允許,不得轉載。首圖來源:有物報告)


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