「長照」照護了誰?讓身障者得以自立,才是照顧的真諦!

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文 / 呂欣潔

幾週前我有幸參與一場「長照服務法照得住嗎?以身心障礙者的需求出發 」座談會,因過去十年長期照顧以服務 65 歲以上老人為主,至於有照顧需求的身心障礙者,則以 50 歲以上為主, 排除了 50 歲以下的身心障礙者 ,初步估計有 五十萬人以上 的身心障礙者及其家屬,完全無法享受到長期照顧相關的福利。

因此,在台灣的長期照顧服務相關討論如火如荼展開之際,身心障礙朋友們很希望能知道到底未來的長期照顧服務是否能為這些辛苦掙扎活下來的家庭,提供一些的支持和協助。

身為一個身心障礙者的家屬, 在二十幾年前是完全沒有任何的社會福利支持 的,在那個連「早期療育」都還令大家一頭霧水、無障礙設施是奢侈的年代,家庭中有個身心障礙的小朋友,常常只能祈禱家庭的經濟支柱(通常是爸爸)能夠一直有工作,家庭中的照顧人力(通常是媽媽)身體健康萬事如意,孩子或是其他家庭成員才能想盡辦法活下來。

後來,民國 84 年開始實施全民健保,才慢慢解決一些家庭的醫療需求,但照顧這項沉重負擔,一直以來都交由 個別家庭肩負重任

然而,在協助與陪伴妹妹成長的路上,經過了許多復健、特殊教育、不同類別的治療過程,加上後來自己進入社工系就讀,了解到,「身心障礙者」雖然在語彙上被包裹在一起成為一個專有名詞,但在不同障別的個人之間,真的有非常巨大的差異。

還記得妹妹就讀國小的特教班時,當時還沒有什麼「多元障別」的概念,所以特教班的小朋友,包括了肢體障礙、自閉症、過動症、患有重大疾病或罕見疾病、肌肉萎縮症、腦性麻痺等,如果運氣好,那一屆什麼樣的孩子都有,就什麼樣的孩子都在同個教室裡。

想像一下那個畫面吧──你會看見,過動的小孩繞著教室跑,自閉的孩子在牆角發呆,腦麻的孩子想慢慢走去位子坐但被過動的孩子撞倒,然後患病的孩子因為身體太虛弱只能戴著口罩怕被感冒病毒侵襲。這樣的場景並不特別,這些孩子就在這樣不合身但無處可去的教育環境下長大,失能的體制讓孩子得不到好的照顧與教育,師長、家人也束手無策。

然而身心障礙者 並非只有這些先天患病的孩子 ,那些因意外失去行走能力、或視覺、聽力的朋友,那些過了中年才發現自己是漸凍人的朋友,那些因種種原因必須長時間洗腎的朋友,或是近日來被許多人污名害怕的精神障礙者們,也是「身心障礙」的一員。

 一位自閉症的男孩將玩具排成一列(圖片來源:原文)
一位自閉症的男孩將玩具排成一列(圖片來源:原文

身心障礙者分佈在各種背景、年齡、性別、性傾向、家庭中,不論是先天或後天,許多身心障礙的狀況幾乎很難預期,不像是老人服務可以根據人的發展歷程去分析,大概在幾歲有可能會開始退化,可能需要照顧資源進駐,或家庭該怎麼樣事先做好準備。

而未來國家的長期照顧系統所希望服務的對象中, 難道可能把這些五十歲以下的身心障礙者和老人一刀劃開 ,一邊使用身心障礙權益保障法,然後另一邊使用長期照顧法嗎?

在這些時間以來,我不斷聽聞未來的長期照顧服務體系中,可能會先排除身心障礙族群,原因是「照顧系統無法承接」、「身心障礙太過多元」、「需要更多不同的評估工作」等等,我的心裡一直感到很憂心,擔心政府所謂的「承接不了」, 代表的會是更多的身心障礙家庭間的弱弱相殘 。而我在這場身心障礙與長期照顧的座談會中,更堅定了我認為 長期照顧不能排除身心障礙社群的想法

在這場座談會中,我破天荒首次聽到來自十位不同障別的障礙者,以及家庭照顧者共同說出的心聲。過去障礙者始終被認為是「無力的」、「無用的」,許多障礙者也時常內化了這樣的想法:「我一定做不到的」、「這是不可能的」、「我是沒有能力的」。

然而,像照片中的這位智能障礙大哥,分享著他自己住在心路家園和社區會所的快樂經驗,他說他不懂什麼是長照,但他覺得能有自己的生活很快樂,就像他的姊姊、妹妹一樣,可以長大離家的那種感覺,其實只是想被當成一個普通人看待,不是一個弱者、一個無能者、一個處處需要別人的人, 進而能看到自己活著的價值

比如說:視障看不到,其實有人能引領他走路,或者我們的無障礙做得好,他就可以自己生活了, 我們不需要因為他的一個功能不符合一般人的標準,就否定他的全部能力 。每個障別都一樣,有時候就是需要協助,他就能自立,好的輔具就可以協助失去的那些功能,有他人的協助,身心障礙者也能過好自己的生活。

在十位身心障礙者分別說出他們各自的處境和對於長期照顧的需求之後,我所主持的場次是帶領大家分組討論後分享各自覺得重要的政策倡議目標,在不同組別與障別的朋友中,有幾點是每一組都覺得重要的,就是照顧服務系統的 財源從哪裡來和如何分配 、需求評估看見 多元障別 的差異、 喘息服務和居家照顧服務 能否彈性使用,聘請 外籍看護 者也可使用,以及擴及年齡較輕的照顧者及身心障礙者,最後是 照顧服務人員的多元障別訓練 ,包含希望不同工不同酬,如果照顧嚴重的個案,時薪要比較高,或採取月薪加給制,有好的照顧人員,才有好的照顧品質等。

雖然身心障礙社群對於長期照顧的需求和想像,仍在凝聚共識的階段,但我從這場活動中得到滿滿的回饋與感動,不但有公部門衛生福利部的次長前來說明政策走向,也有不少議員與立委的辦公室團隊,更重要的是身心障礙公民的參與,並且主動對於政策制訂的發聲。

政策,是為了服務人群,而非將族群分割 。長期照顧不只必須納入身心障礙者,更要顧及不同障別的需求,傾聽理解,付出資源,讓社會更穩定,所有人都能獲得幸福。老弱、身障要的其實不多,或許就是切中要害的協助,就可以幫助他們自立,使社會更多穩定,讓我們一起督促政策的制定,美好社會,終將到來。

(本文由 想想論壇 授權轉載,原文標題:【欣潔想想】「照顧」的真諦:讓身障者得以自立! 未經允許,不得轉載。首圖來源:Flickr chia ying Yang CC Licensed)


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