文 / 呂欣潔

這幾年來,因為媒體上披露了許多因不堪「照顧」壓力而弒親的新聞,讓社會各界逐漸開始討論「照顧」的相關議題,加上長期照顧相關法案的各方角力與推動, 「照顧」這件事情似乎開始稍微熱門了起來。許多人說著長照法很重要、財源從哪來也超重要,無數的專家學者給了大家各種角度的政策分析,但回到每個人的生活 經驗當中,我們真的了解照顧是怎麼一回事嗎?

一個身障孩子的父母是這樣看護的:

記得我的已故妹妹在二十幾年前出生的時候,10 個月大即被診斷出患有非常嚴重的先天性心臟病──「側畸症合併複雜先天性心臟病」,那時醫療資源和訊息都相當不足,也仍沒有健保,在黑暗中摸索著如何照顧一個隨時可能命危的孩子,是全家人必須面對的功課。

我的母親因此放下已經營數年小有規模的私立補習班,成為全職的家庭照顧者,照顧妹妹的 20 年來,她幾乎是 24 小時無休的狀態。一天的普通照顧行程會從協助起床和梳洗開始,妹妹因為腦部缺氧受傷過,不太能穩定地行走,就算在家中,也需要有人看顧或協助她走路。攙扶她上廁所和梳洗更衣之後,就要來準備早 餐,因為她的吞嚥能力較弱,食物不能太硬或太大口,也必須注意飲料要使用吸管才方便。有時候吞嚥時如嗆到,要趕快協助她咳出嗆到的食物或飲料。這已經需要花去一至兩個小時。

如果身體狀況穩定時,平日妹妹會自己看電視或玩電腦,但比較棘手的是她的情緒障礙和教育問題。因腦部受傷,加上在成長的重要時期長期進出醫院,讓妹妹的社會化過程相當困難,因此她與人相處與情緒處理的能力很薄弱,平常需要花很多力氣與她來回溝通行程上的調整(如果當全家人的行程和她自己規劃的卡通行程有衝突時)、說服她吃藥、或請她穿上她不那麼喜歡但比較保暖的衣服等等。

除了準備三餐,協助進食之外,花費最多時間的應該就是洗澡了。許多像妹妹這樣的孩子會建立一套固定行為模式的機制,讓他們的生活比較有安全感,比如 說她洗澡就有一套自己的流程,然而光是進出浴缸對沒有力氣的她來說就相當吃力,在逐漸成長之後,扶她進出浴缸也成為瘦弱的母親的身體負擔,到後來,必須讓 她在洗澡椅上洗澡,才比較安全,但也因此無法讓她享受她最喜歡的泡澡行程。

妹妹是在將近 20 歲前才慢慢學會如何自行刷牙的,在那之前,為了維持她的牙齒健康,母親或我在協助她洗澡時,都須彎腰或蹲下將近十幾分鐘,才能把牙 齒裡外刷得乾乾淨淨,避免再次因為必須處理蛀牙而進開刀房全身麻醉的複雜事件發生。因為這個動作,母親的腰也長期受到壓迫,後來都必須穿上護腰才能完成協 助妹妹洗澡的工作。

花 40 分鐘到一小時洗好澡之後,還需要幫她吹乾頭髮避免感冒、擦拭乳液以防皮膚乾燥妹妹無意識的抓癢導致出現傷口,而產生的細菌感染。最後,陪伴她念故事書和聊聊一天的事情,讓她感覺到被愛與關懷,才能結束一天的行程。這些還不算上如果病情嚴重發作、被傳染感冒併發成肺癌、或需要做重大手術、因為站 不穩跌倒摔斷牙齒的那些日子。

家人無休的看護是大愛,但付出的是身心嚴重耗損

在妹妹入眠之後,母親才能夠用一點時間看看書報、畫畫、洗衣服、整理晚餐留下的碗盤,然後又是繁重的一天工作開始。這份工作,看不到盡頭也不知道有什麼挑戰,沒有休假更沒有薪水,要注意身體健康更要關照妹妹的心理需求,十八般武藝樣樣精通。

這樣的照顧工作維持了 15 年後,母親因為承擔長期的身心壓力,還需要擔心妹妹夜半要咳痰或上廁所,沒有一天睡得好;也因為要或扶或背妹妹四處走,或 推輪椅,又要彎腰幫妹妹洗澡,她的腰、背和手肘手腕都處於長期受傷的狀態。縱使家人想協助她,卻也因無法暫停各自的工作,難以穩定協助。

在這樣的長期照顧 工作下,邀請他人進入到家庭中來協助照顧,更是有一定的門檻,除了妹妹(被照顧者)的抗拒之外,媽媽(照顧者)的自責與愧疚,更是需要關照和處理的部份, 加上喘息服務並不易申請,天數也不多,如不想有外籍移工進入家庭工作,唯一的解方似乎就只剩下仰賴家人的協助。

(圖片來源:chia ying Yang,CC Licensed。)

然而,在台灣,絕大多數的家庭照顧工作,是由家中的女性來承擔,不論是媳婦、女兒、或母親。日前才有一則新聞報導報導,一位媳婦不願照顧患病的婆婆,被責罵「你家不是有收聘金嗎?」,顯示不只是政府將照顧責任歸給家庭中的女性,更有許多人自動地認為太太和母親,甚或是家中沒結婚的孩子理應承擔這樣 繁重的工作。

我所長期服務的同志諮詢熱線協會,即面對到許多在法律上單身(但實際上可能有伴侶)的同志孩子,被其他手足或長輩認為理所當然,應該無條件的承擔起照顧工作,有口難言。

在紙上談制度之前,先想想我們真實的需求

政府將照顧責任歸給家庭與個人,或大量依賴外籍看護工(這也是代表家庭必須承擔照顧責任,而非政府),如不願意或無法申請外籍看護工的家庭,喘息服務的申請最多也只有一年 14-21 天,等於兩個多星期才能休一天假,且因為居家看護員數量的不足夠和不夠彈性,喘息服務其實也不容易申請到。像這樣任憑家 屬自生自滅,弱勢家庭更加弱勢,貧富差距加大,勞工待遇又差,多重因素相逼而政府袖手旁觀,是這些年來我們在媒體上看到悲劇頻傳的主因。

看完這篇落落長的文章,覺得累了嗎?請記得,實際操作照顧工作可是比閱讀照顧工作累上幾百倍,而且必須一而再、再而三的重複又重複好多年,無法喊暫停的人生!這樣的壓力,帶來的可能是精神崩潰,或生理的崩壞!

寫下這篇文章,是因為我衷心希望每一位推動「長期照顧」、倡議「長照保險」的民意代表、 政務官,都能放下理論,放下財務表,放下權力利益角力,真正理解「照顧」議題──唯有如此,才能設計出真正協助到身心障礙者、年長者、照顧者及其家庭的永續制度。

制度應該是活的,不是死的;制度應該是彈性的,不是硬梆梆的──要做到這樣的制度,就必須轉過身去看見真實的人生與需求──現在,再一次問問自己,你真的知道照顧有多累嗎?你知道,當你/你愛的人需要照顧的時候,你希望獲得的資源是什麼樣子嗎?

(本文由想想論壇授權刊載,原文標題:【欣潔想想】 你真的知道「照顧」有多累嗎?,未經允許不得轉載。首圖來源:Sung Hsuan Wang,CC Licensed。)

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