【我們為什麼選擇這篇文章？】
台灣防範新冠肺炎（武漢肺炎）病毒時反應快速，讓國際對台灣的公衛系統與醫療產業刮目相看，也讓國人有更多機會了解台灣生醫產業的各種發展。
為了發展更適合台灣人的新藥和治療方案，中研院接手蒐集全台 20 萬名健康成年人的基因與臨床資料，建立「台灣人體生物資料庫」，以便將來更精準整治慢性疾病。這項計畫在蒐集過程中，遭遇了哪些困難？（責任編輯：黃梅茹）
台灣人體生物資料庫社區組組長劉怡君，年僅35歲，一頭長髮，穿著牛仔褲、球鞋，看起來就像個研究生。首圖來源：上報攝影 陳沛妤。
文／陳德愉、圖／陳沛妤
「精準醫療」、「基因治療」被視為是改變人類世界的兩大未來醫學，在台灣也轟轟烈烈地講了十幾年，不過，這兩個未來，都必須建立在一個準確的大型基因資料庫上，如今，隨著「台灣人體生物資料庫」即將於 2024 年建構完成，這個台灣生技夢終於到了落地發芽的時刻。
未來，只要一滴血、一滴唾液，透過基因檢測，比較基因資料庫裡的幾十萬檔案，醫生便能為你打造量身定做的醫療，對症下藥，甚至預知你可能的疾病。
想在 2024 年實施精準醫療，得先讓 20 萬個台提供檢體
中研院生醫所及資料庫主持人李德章指出，截至2019年底，台灣人體生物資料庫已收入12萬筆民眾資料。圖片來源：上報攝影 陳沛妤。
迄 2019 年底，資料庫已收入 12 萬筆一般民眾的資料，中研院生醫所及資料庫主持人李德章宣布，2024 年資料庫將收入 20 萬筆，正式建構完成。這相當於未來每年須收入 2 萬筆資料。而資料庫所收納的 30 至 70 歲成人共有 1400 萬人，每 70 個台灣人中，即有 1 位納入資料庫。
在不強制民眾提供檢體的情況下，由資料庫的社區組獨自負擔起宣導和收案的重責大任，這「建立台灣生醫大業」基礎，讓「中研院走入民間」的收案工作，現在，是由一個年輕女生負責。
我第一次見到她，是在台灣生醫設備展，在這個亞洲最大的生醫設備展裡，中研院也有一個攤位，攤位首端展示著人體生物資料庫的相關內容。這應該是整個展覽裡最大的亮點，宣示著台灣生醫產業的未來。
英國名校宅女變身社區組長，改跟公嬤打交道
劉怡君在英國倫敦帝國學院取得博士後，原本只是申請中研院做博士後研究，意外投身台灣人體生物資料庫的領域。圖片來源：上報攝影。
幾個年輕人顧攤位，看到我走進來了，一個長髮女孩跳起來遞給我傳單，滔滔不絕地講起來，鼓勵我留下資料為國貢獻一滴血。我抬起頭，看見女孩熱烈的眼神。
她是台灣人體生物資料庫社區組組長劉怡君，今年 35 歲，留著一頭長髮，穿著牛仔褲、球鞋，看起來就是個研究生的模樣。
在英國倫敦帝國學院拿到博士後，劉怡君原本是申請到中研院作博士後研究的，沒想到卻一腳踏進了人體生物資料庫的大門，還接下了社區組組長的工作，過去天天在實驗室裡看試瓶的標準宅女，現在卻成了要面對三教九流阿公阿嬤的「組織工作者」，劉怡君坦白地對我說，「我真的從來沒想過。」（《BO》編按：倫敦帝國學院在世界頂尖大學排名排名第 9 名。）
人體生物資料庫的收案對象，是 30 至 70 歲的國人，說來範圍很大，可是，要讓對方先空腹一個晚上，然後花費通勤時間，來到指定的檢驗場所，抽血、檢驗，留下檢體，是非常不容易的事情。
計畫遭武漢肺炎波及，1 天僅剩 1 人受檢
我和她一同去收案，劉怡君帶我來到資料庫設立於一間中型醫院的檢驗所。這家醫院位於台北市區，交通方便，不過，疫情期間，醫院空空蕩蕩，連帶也影響到劉怡君的生意。
駐站設在醫院大廳的一角，牆上掛著人體資料庫的牌子，推門進去，裡面有 2 位檢驗師，都是年輕的女孩兒。小小的房間，規畫成幾個區塊。我去的那一天，就只有一位大姊來受檢，我看到她們先確認了大姊的意願後，接著做基本的身體檢測，然後抽血，最後，帶著大姊進入一個小隔間，女孩拿出一大本問卷來。
這是資料庫的重頭戲，調查問卷鉅細靡遺地記錄了受檢者的生活習慣、環境、家族等資料。
台灣人體生物資料庫的概念，正是運用世代研究與病例對照的概念，長期地蒐集並儲存各種不同的致病因素，例如遺傳、環境、醫療、生活習慣等於資料庫中。然後，找出「疾病」與「外在環境」相互影響的可能危險因子。
許多慢性病的發病都來自基因，以及相對應的環境因素，如果能找到其中的關連，那麼在治療預防慢性病上都會有極大的進展。
好不容易，一個個問題問完，已經禁食了一晚的受訪者也聲音越來越小了，劉怡君將受訪者引到房間尾端，打開電鍋取出一個包子，又蹲下身從小冰箱裡拿出果汁交給大姊，「因為受訪者這時候早就很餓了。」她小聲地告訴我。
人體基因資料庫建檔SOP。圖片來源：上報攝影。
大姊離開後，我問劉怡君，從實驗室走到社區，這一年來有什麼改變？
「過去，我的朋友們都會對我說，我是一個樣貌與童年完全相同的人，小時候什麼樣，長大就什麼樣，可是，來資料庫收案一年，大家都說我的臉變了。」她睜大眼睛看著我，「喔，我終於『歷經社會風霜』了。」
她感嘆：只能靠每年幾波突然的大量人潮，衝每年的量
家裡做窗簾布中盤生意，不過，劉怡君從小就對「與人的健康」有關的事情特別有興趣，博士班念的是分子生物，可是畢業後，她一直想要做中藥相關研究，為此申請到中研院生醫所做博士後。進來沒多久，主持人李德章研究員就把她找去，要她負責社區組。所謂「社區組」，其實就是管理約末 70 位的電話訪員，不多久，與社區組相關的推廣組也歸入她的管轄中。
從此，劉怡君的生活就從實驗室，轉到了各社區裡辦說明會，與醫院及醫療場所洽談設點，每天看著人數報表，著急著能不能達成預定的收案目標的日子。
坦白說，這個資料庫雖然重要，可是社會能見度十分有限，我問她推動的狀況，劉怡君嘆了一口氣，「我們就是靠每年幾波突然的大量人潮，來衝每年的量。」
原來，參與的成員可以領到 500 元的車馬費，這個訊息在某些 LINE 群組裡瘋傳，又或者是許多人以為這裡是「免費健檢」。於是人口相傳，就會引發一陣子爆量。
她蹲穩社區求樣本，最近招募「退將」添戰力
「不過，因此來電詢問的人，我們的訪員再度打電話去約檢驗時間時，許多會拒絕我們。」劉怡君說，所以，最扎實的方法，還是一個個社區，一個個社團去辦理說明會。
辦理說明會不容易，「一場15個人的說明會，回收資料時，常常只收到兩三份。」劉怡君皺著眉頭，為了增加「組織力量」，她近來嘗試新作法，「我最近招募了幾個『退休』人員。」她說，希望這些原本就有豐沛社會人脈的老人們，可以帶來新的投入的族群。
不過，年紀足可當他們的女兒，自己又是社會新鮮人，劉怡君坦言，管理起確實不易，不過，「我正在嘗試中。」她說。
劉怡君初入社會，除了招募新案件也要到醫院拓點，因此也發覺成人世界裡的「利益」是如何秤斤算兩。圖片來源：上報攝影。
難關接踵而來，面對「震撼教育」還撐得下去嗎？
除了招募新案件外，拓點也是劉怡君的工作，同樣是不容易。
「大醫院的空間都是很值錢、很珍貴的，很不容易爭取他們把空間租給我們。」目前人體生物資料庫的收案點的位置，多以地區醫院居多，「所以，我必須去和可能的醫院談。」
「談判」，對初入社會的劉怡君來說，是一個「更大的挑戰」，「他們會需要知道，我們能帶給他們什麼。」
她張大眼睛，一臉的不可置信，在成人的世界裡「利益」是可以這樣子秤斤算兩的。
我問她，經過了這一年多的「震撼教育」，還有熱誠嗎？
劉怡君拚命地點頭，「我能做下去，就是因為我認同這個資料庫的理念。」
「我希望能發展出一句口號，宣傳這個資料庫，讓大家知道，捐出你的健康資訊，可以助人助己。」
屬於台灣人疾病的治療方式，台灣生醫產業的基礎工程，就靠這個了……，劉怡君繼續滔滔不絕地說下去，「很多人說我是一個很衝的人，甚至，我的朋友會跟我說，不要那麼衝，再衝會沒電。」
「但是，到今天為止，我還是充滿熱誠。」
說起來，劉怡君只擔心武漢肺炎的疫情會影響收案而已，「我們需要更多的人投入，也需要護理師、醫檢師……。」她叮嚀再叮嚀。
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（本文經合作夥伴 上報 授權轉載，並同意 BuzzOrange 編寫導讀與修訂標題，原文標題為〈【上報人物劉怡君】中研院女孩「搜刮」台人基因 拚20萬筆大數據精準救命〉。首圖來源：上報攝影 陳沛妤。）
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