遊走在法律、倫理邊緣的「基因黑客」:是先鋒實驗者,還是科學瘋子?

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(本文經合作夥伴 品玩 授權轉載,並同意 TechOrange 編寫導讀與修訂標題,原文標題為 〈遊走在倫理邊緣的基因黑客:是先鋒實驗者,還是魯莽的​科學瘋子?〉。首圖來源:pixabay。)

【我們為什麼挑選這篇文章】基因黑客是什麼樣的一群人?他們讓基因編輯這件事變得很「簡約」,在自家搭起實驗室環境,從動物或者人體身上嘗試基因改造,製造出新的物種,或尋找治療遺傳性疾病的方法。現在,還有基因黑客投入 YouTube 直播、經營電商、開設線下學校,希望讓基因編輯變成像使用個人電腦一樣普及的全民運動。(責任編輯:徐宇儂)

嫌疫苗開發太慢!基因黑客在家自行研發 Covid-19 疫苗,大方公開直播

充滿爭議的 “ 基因黑客” Josiah Zayner 正在 Twitter 上發起一場直播。

自從 Covid-19 爆發之後,他定期會在 Twitter 上分享一些關於疫情的事情,同時也會對於 CDC 的防疫指導給出反饋。但是每次,直播間裡都會有很多粉在追問著他關於新冠疫​​苗的進展。

Josiah 是一名基因黑客(Gene Hacker),最近他在和另​​外兩名同樣是基因黑客嘗試在家製作疫苗,他們的想法很簡單:將已經在猴子身上成功 Covid-19 的疫苗複製,在自己身上做實驗,然後將整個過程向大眾直播,最後以每個人都能夠承受的價格銷售這個疫苗

但是 “ 疫苗的實驗比我們想像的要複雜很多”。10 月,Josiah Zayner 接受 Bloomberg 的採訪承認,疫苗的實驗沒有成功,雖然他們三個人都出現了不同程度的抗體,但是他自己並沒有通過官方的抗體測試。

但是依然有很多人湧入他的 Twitter,繼續詢問疫苗研發的情況, 甚至有人私信他表示 “ 只相信他的疫苗”

很愛拿自己的身體實測?基因黑客演講還要配針頭注射 demo

Josiah Zayner 是 “ 基因黑客” 中的一名,他們常常用生物技術手段、尤其是基因編輯手段在自己的身上做實驗,來優化自己的身體 。Zayner 就常常在網絡上討論如何用基因編輯技術(CRISPR)去治療遺傳疾病,甚至於讓人們跳出自然的選擇,完成新的進化,不僅如此他還會直播如何在家裡搭建生物實驗室,簡易地開始基因編輯的嘗試。

而人們對於他的熟悉則是從他一次瘋狂的人體試驗開始的。

2017 年 10 月 3 日下午 4 點。舊金山 Mission Bay Conference Center 的一個房間裡。整個房間不大,最多能夠做 50 – 60 人,不過現在也沒有坐滿,零零星星坐著 30 多個人。但對於 Josiah Zayner 來說,這是他人生最為重要的一次公開演講。

之前他在 Gene Hacker 的圈子裡已經小有名氣,絕大多數來的人都抱著一些獵奇的心態,想了解這位生物科技領域的 “ 叛逆者”。但他們沒有想到的是, 在演講的過程裡,這位略有些邋遢,不修邊幅的年輕人講著講著就從隨身攜帶著的包裡,掏出一個針頭,注射到自己的手臂裡

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如演講主題一樣:”A step-by-step guide to genetically modifying yourself with CRISPR(手把手叫你如何使 CRSIPR 進行基因編輯)”, Josiah Zayner 成為了第一個公開對於人類身體進行基因編輯實驗的人。

在現場,Josiah Zayner 注射的是一種 可以幫助人體長出肌肉的基因分子,這是從比利時藍牛身上提取的,這種牛的特點是不需要任何鍛煉就可以長出肌肉 ,而這也是 Josiah Zayner 的目的,讓人類也可以輕鬆地擁有讓人羨慕的肌肉。

Netflix 邀請拍攝紀錄片,社交媒體瘋傳基因黑客行徑

Josiah 現在還能夠記起現場人們發出的驚呼,”Are you crazy!”,但對於他來說,他覺得這並不瘋狂。從 2005 年開始關注基因編輯以來,他做了很多的研究和準備,他希望寫出一個非常通俗易懂的 CRISPR 手冊,但是他很快發現,並不是沒有,而是很多普通人並不知道生物技術本身,對它充滿了未知和懼怕。

這個幾乎是 “ 瘋狂” 的舉動,雖然遭遇了很多專業人士的批評,但也讓 Josiah Zayner 和基因黑客們走出了他們的小圈子。Netflix 找到他們拍攝紀錄片,社交媒體上人們不斷地分享著他們這一行為 ,越來越多的人開始討論 CRISPR,討論他們在做的實驗。

David Ishee 也是一名基因黑客,他也是這次新冠疫苗的三個先鋒者之一,但他之前早已成名,因為他使用 CRISPR 技術改造動物,尤其是製作了夜裡會自動發光的狼狗。

Josiah Zayner 告訴矽星人,他預估在目前全球範圍內大概有 10 萬左右基因黑客,他們在自家裡搭起了簡易的實驗室環境,在動物或者人體身上嘗試基因改造,試圖製造出新的物種,或者尋找到治療一些遺傳性疾病的方法

Josiah Zayner 自己運營的郵件訂閱系統裡,大概有超過 20 萬的用戶。但 Josiah Zayner 對矽星人說到:“對於基因編輯感興趣的人則遠遠超出了這個數字,而我的目的則是希望每個人都可以擁有基因編輯的能力。”

Josiah Zayner 不喜歡自己 “ 叛逆者”、” 先鋒者” 的身份,他一直認為自己是溫和派,” 生物科技已經在實驗室里待了太長時間了,它不應該成為少數人的特權,他應該和電腦技術一樣成為每個人都可以掌握的一個能力”。目前他正在計劃在德州奧斯汀開一所線下的學校,讓那些對於生物科技感興趣的人可以在這裡接受更加系統的培訓。

不需複雜實驗室環境,大家都可以做基因編輯技術?

生物科技一直被譽為 21 世紀的行業,但是它的進展遠遠比大家所想像中的慢很多。例如被基因黑客們推崇的 CRISPR 早在 2002 年的時候就已經在學術界逐步成型,但是 受限於成本、倫理道德以及其他技術方面的原因為,一直沒有被大規模地實踐 。直到 2017 年的時候,FDA 才在技術誕生幾乎是將近 20 年後開始討論要 CRISPR 的臨床使用,不過即使到今天,它依然只是實驗室裡的一項研究。

就連今年的諾貝爾化學獎也頒給了 CRISPR 基因編輯技術的重要發現者和推動者:德國馬克斯·普朗克病原學研究所的 Emmanuelle Charpentier 博士以及美國加州大學伯克利分校的 Jennifer A. Doudna 博士。

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在採訪中,Josiah Zayner 常常把生物科技行業與 30 – 40 年前的資訊技術行業舉例 ,在他看來正是個人電腦的出現,才使得今天資訊技術如此深刻且快速地改變著每個人的生活,更為重要的是這個技術對於每個普通人來說,其實並不復雜。

在他看來,CRISPR 就是如同個人電腦一樣的平台,是生物科技大眾化的重要節點,它並不需要什麼複雜的實驗室環境,在家裡的廚房就可以實現

Josiah Zayner 畢業於美國著名的芝加哥大學,擁有生物學相關的博士學位,在 NASA 也工作過一段時間,從事合成生物學的研究。” 他們不讓我做相關的實驗,在可以看到的將來,我看不到它的應用。” 他說,” 太慢了”,” 我等不及了”。

遊走法律邊緣,不只 YouTube 直播,經營電商價格還很佛!

於是 Josiah Zayner 決定自己來, 他在自己的網站上給普通人提供新手包,價格平均在 150 -300 美元之間 ,與動輒百萬美金的實驗室配置相比,這樣的價格連個零頭都不到,還會給購買這些 “ 新手包” 的客戶 提供線上的輔導 ,以及 Josiah Zayner 也有獨立的 Youtube 頻道,錄製視頻。

但是像 Josiah Zayner 這樣的基因黑客們遭受了大量的批評。

幾十年來,涉及生物技術的法律沒有得到重大更新,使得現有的法律在相關方面還是空白。但 Josiah Zayner 已經遭遇加州政府的調查,因為他被投訴無照行醫,最糟的結果可能面臨 3 年的監禁和 10000 美金的罰款

此外,在 2016 年,他還被 FDA 盯上了,因為 FDA 禁止他出售他自製的夜光啤酒。在他給自己注射了肌肉基因分子之後,FDA 再一次警告他說,銷售用在人身上的 DIY  基因編輯套裝是違法的

去年,加州通過了一項法律:銷售一些 DIY 的 CRISPR 套件是非法的,除非這些套件在包裝上粗體註明 “ 該套件不能用來自我注射”。而在 2017 年,FDA 就表示,銷售用於自我注射的基因編輯產品就是違法的,因為這些產品沒有被批准。

所以基因黑客是救贖還是危害?

CRISPR 技術不是完美的,之所以到今天它依然在實驗室裡,就是因為它有著潛在的許多風險 。之前就有一些著名的基因黑客注射後產生了嚴重的併發症,最終死亡;同時它也 無法解決倫理上的問題 ,例如我們真的能夠隨意跳出自然的選擇嗎?隨時改變自己的膚色、身高、聲音等等。

在《Scientific American》雜誌上,威爾遜中心的 Eleanor Pauwels 就列舉了基因黑客們的行為的危害,包括 “ 在治療和自我試驗之間的界限模糊,來自同行的壓力會讓人加入試驗,利用一些易受傷害的個人,缺乏對品質控制和風險傷害的監管” 等。

在多次嘗試在人體身上做實驗之後,Josiah 似乎對於醫療領域有些疲倦了 。他位於 Oakland 的家,同時也是公司所在地, 不斷地收到 FDA 和加州地方警察的通知,要求他必須在銷售的商品上明確地標註:” 不允許使用在人體身上”。同時,Josiah 也必須接受更多的調查和監管。

另一方面, 他對於 CRISPR 基因編輯技術所能夠完成的醫療突破也有所懷疑 。在最新的一篇部落格裡,他說到:今天幾乎所有 CRISPR 基因編輯技術所能夠治療好的疾病,都可以通過其他的方式得到治療,甚至於價格更加便宜。

準備開設線下學校,他把自己定位成「基因設計師」(Gene Designer)

“ 讓大眾了解 CRISPR 基因編輯技術是一方面,更為重要的是他們得掌握這個技術。” 除了 準備開線下學校 之外,Josiah 希望通過一些其他有意思的實驗方式, 讓更多的人了解生物科技

最近,Josiah Zayner 嘗試了一個新的事情,把生物技術應用在一個新的領域 — 食品。

這就是他的新項目 — 從細胞開始孵化出一隻雞,然後成為人們餐桌上的食物。在 Josiah Zayner 心裡, 他更期望人們叫他 “Gene Designer”(基因設計師), “ 其實生物科技可以應用的範圍非常的廣, 我想向人們證明它是人人都可以學的技術,並且它真的能夠讓你的生活變得更加美好 ,可能就從一個食物開始。”

(本文經合作夥伴 品玩 授權轉載,並同意 TechOrange 編寫導讀與修訂標題,原文標題為 〈遊走在倫理邊緣的基因黑客:是先鋒實驗者,還是魯莽的​科學瘋子?〉。首圖來源:pixabay。)

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