遊走在法律、倫理邊緣的「基因黑客」：是先鋒實驗者，還是科學瘋子？

（本文經合作夥伴 品玩 授權轉載，並同意 TechOrange 編寫導讀與修訂標題，原文標題為 〈遊走在倫理邊緣的基因黑客：是先鋒實驗者，還是魯莽的​科學瘋子？〉。首圖來源：pixabay。）

【我們為什麼挑選這篇文章】基因黑客是什麼樣的一群人？他們讓基因編輯這件事變得很「簡約」，在自家搭起實驗室環境，從動物或者人體身上嘗試基因改造，製造出新的物種，或尋找治療遺傳性疾病的方法。現在，還有基因黑客投入 YouTube 直播、經營電商、開設線下學校，希望讓基因編輯變成像使用個人電腦一樣普及的全民運動。（責任編輯：徐宇儂）

嫌疫苗開發太慢！基因黑客在家自行研發 Covid-19 疫苗，大方公開直播

充滿爭議的 “基因黑客” Josiah Zayner 正在 Twitter 上發起一場直播。

自從 Covid-19 爆發之後，他定期會在 Twitter 上分享一些關於疫情的事情，同時也會對於 CDC 的防疫指導給出反饋。但是每次，直播間裡都會有很多粉在追問著他關於新冠疫​​苗的進展。

Josiah 是一名基因黑客（Gene Hacker），最近他在和另​​外兩名同樣是基因黑客嘗試在家製作疫苗，他們的想法很簡單：將已經在猴子身上成功 Covid-19 的疫苗複製，在自己身上做實驗，然後將整個過程向大眾直播，最後以每個人都能夠承受的價格銷售這個疫苗。

但是 “疫苗的實驗比我們想像的要複雜很多”。10月，Josiah Zayner 接受 Bloomberg 的採訪承認，疫苗的實驗沒有成功，雖然他們三個人都出現了不同程度的抗體，但是他自己並沒有通過官方的抗體測試。

但是依然有很多人湧入他的 Twitter，繼續詢問疫苗研發的情況，甚至有人私信他表示 “只相信他的疫苗”。

很愛拿自己的身體實測？基因黑客演講還要配針頭注射 demo

Josiah Zayner 是 “基因黑客” 中的一名，他們常常用生物技術手段、尤其是基因編輯手段在自己的身上做實驗，來優化自己的身體。Zayner 就常常在網絡上討論如何用基因編輯技術（CRISPR）去治療遺傳疾病，甚至於讓人們跳出自然的選擇，完成新的進化，不僅如此他還會直播如何在家裡搭建生物實驗室，簡易地開始基因編輯的嘗試。

而人們對於他的熟悉則是從他一次瘋狂的人體試驗開始的。

2017 年10 月3 日下午4 點。舊金山 Mission Bay Conference Center 的一個房間裡。整個房間不大，最多能夠做 50 – 60 人，不過現在也沒有坐滿，零零星星坐著 30 多個人。但對於Josiah Zayner 來說，這是他人生最為重要的一次公開演講。

之前他在 Gene Hacker 的圈子裡已經小有名氣，絕大多數來的人都抱著一些獵奇的心態，想了解這位生物科技領域的 “叛逆者”。但他們沒有想到的是，在演講的過程裡，這位略有些邋遢，不修邊幅的年輕人講著講著就從隨身攜帶著的包裡，掏出一個針頭，注射到自己的手臂裡。

如演講主題一樣：”A step-by-step guide to genetically modifying yourself with CRISPR（手把手叫你如何使 CRSIPR 進行基因編輯）”， Josiah Zayner 成為了第一個公開對於人類身體進行基因編輯實驗的人。

在現場，Josiah Zayner 注射的是一種可以幫助人體長出肌肉的基因分子，這是從比利時藍牛身上提取的，這種牛的特點是不需要任何鍛煉就可以長出肌肉，而這也是Josiah Zayner 的目的，讓人類也可以輕鬆地擁有讓人羨慕的肌肉。

Netflix 邀請拍攝紀錄片，社交媒體瘋傳基因黑客行徑

Josiah 現在還能夠記起現場人們發出的驚呼，”Are you crazy！”，但對於他來說，他覺得這並不瘋狂。從 2005 年開始關注基因編輯以來，他做了很多的研究和準備，他希望寫出一個非常通俗易懂的 CRISPR 手冊，但是他很快發現，並不是沒有，而是很多普通人並不知道生物技術本身，對它充滿了未知和懼怕。

這個幾乎是 “瘋狂” 的舉動，雖然遭遇了很多專業人士的批評，但也讓 Josiah Zayner 和基因黑客們走出了他們的小圈子。Netflix 找到他們拍攝紀錄片，社交媒體上人們不斷地分享著他們這一行為，越來越多的人開始討論 CRISPR，討論他們在做的實驗。

David Ishee 也是一名基因黑客，他也是這次新冠疫苗的三個先鋒者之一，但他之前早已成名，因為他使用 CRISPR 技術改造動物，尤其是製作了夜裡會自動發光的狼狗。

Josiah Zayner 告訴矽星人，他預估在目前全球範圍內大概有 10 萬左右基因黑客，他們在自家裡搭起了簡易的實驗室環境，在動物或者人體身上嘗試基因改造，試圖製造出新的物種，或者尋找到治療一些遺傳性疾病的方法。

Josiah Zayner 自己運營的郵件訂閱系統裡，大概有超過 20 萬的用戶。但 Josiah Zayner 對矽星人說到：“對於基因編輯感興趣的人則遠遠超出了這個數字，而我的目的則是希望每個人都可以擁有基因編輯的能力。”

但 Josiah Zayner 不喜歡自己 “叛逆者”、”先鋒者” 的身份，他一直認為自己是溫和派，”生物科技已經在實驗室里待了太長時間了，它不應該成為少數人的特權，他應該和電腦技術一樣成為每個人都可以掌握的一個能力”。目前他正在計劃在德州奧斯汀開一所線下的學校，讓那些對於生物科技感興趣的人可以在這裡接受更加系統的培訓。

不需複雜實驗室環境，大家都可以做基因編輯技術？

生物科技一直被譽為 21 世紀的行業，但是它的進展遠遠比大家所想像中的慢很多。例如被基因黑客們推崇的 CRISPR 早在 2002 年的時候就已經在學術界逐步成型，但是受限於成本、倫理道德以及其他技術方面的原因為，一直沒有被大規模地實踐。直到2017 年的時候，FDA 才在技術誕生幾乎是將近 20 年後開始討論要 CRISPR 的臨床使用，不過即使到今天，它依然只是實驗室裡的一項研究。

就連今年的諾貝爾化學獎也頒給了 CRISPR 基因編輯技術的重要發現者和推動者：德國馬克斯·普朗克病原學研究所的 Emmanuelle Charpentier 博士以及美國加州大學伯克利分校的 Jennifer A. Doudna 博士。

在採訪中，Josiah Zayner 常常把生物科技行業與 30 – 40 年前的資訊技術行業舉例，在他看來正是個人電腦的出現，才使得今天資訊技術如此深刻且快速地改變著每個人的生活，更為重要的是這個技術對於每個普通人來說，其實並不復雜。

而在他看來，CRISPR 就是如同個人電腦一樣的平台，是生物科技大眾化的重要節點，它並不需要什麼複雜的實驗室環境，在家裡的廚房就可以實現。

Josiah Zayner 畢業於美國著名的芝加哥大學，擁有生物學相關的博士學位，在 NASA 也工作過一段時間，從事合成生物學的研究。”他們不讓我做相關的實驗，在可以看到的將來，我看不到它的應用。” 他說，”太慢了”，”我等不及了”。

遊走法律邊緣，不只 YouTube 直播，經營電商價格還很佛！

於是 Josiah Zayner 決定自己來，他在自己的網站上給普通人提供新手包，價格平均在 150 -300 美元之間，與動輒百萬美金的實驗室配置相比，這樣的價格連個零頭都不到，還會給購買這些 “新手包” 的客戶提供線上的輔導，以及 Josiah Zayner 也有獨立的 Youtube 頻道，錄製視頻。

但是像 Josiah Zayner 這樣的基因黑客們遭受了大量的批評。

幾十年來，涉及生物技術的法律沒有得到重大更新，使得現有的法律在相關方面還是空白。但 Josiah Zayner 已經遭遇加州政府的調查，因為他被投訴無照行醫，最糟的結果可能面臨 3 年的監禁和 10000 美金的罰款。

此外，在 2016 年，他還被 FDA 盯上了，因為 FDA 禁止他出售他自製的夜光啤酒。在他給自己注射了肌肉基因分子之後，FDA 再一次警告他說，銷售用在人身上的 DIY  基因編輯套裝是違法的。

去年，加州通過了一項法律：銷售一些 DIY 的 CRISPR 套件是非法的，除非這些套件在包裝上粗體註明 “該套件不能用來自我注射”。而在 2017 年，FDA 就表示，銷售用於自我注射的基因編輯產品就是違法的，因為這些產品沒有被批准。

所以基因黑客是救贖還是危害？

CRISPR 技術不是完美的，之所以到今天它依然在實驗室裡，就是因為它有著潛在的許多風險。之前就有一些著名的基因黑客注射後產生了嚴重的併發症，最終死亡；同時它也無法解決倫理上的問題，例如我們真的能夠隨意跳出自然的選擇嗎？隨時改變自己的膚色、身高、聲音等等。

在《Scientific American》雜誌上，威爾遜中心的 Eleanor Pauwels 就列舉了基因黑客們的行為的危害，包括 “在治療和自我試驗之間的界限模糊，來自同行的壓力會讓人加入試驗，利用一些易受傷害的個人，缺乏對品質控制和風險傷害的監管” 等。

在多次嘗試在人體身上做實驗之後，Josiah 似乎對於醫療領域有些疲倦了。他位於 Oakland 的家，同時也是公司所在地，不斷地收到 FDA 和加州地方警察的通知，要求他必須在銷售的商品上明確地標註：”不允許使用在人體身上”。同時，Josiah 也必須接受更多的調查和監管。

另一方面，他對於 CRISPR 基因編輯技術所能夠完成的醫療突破也有所懷疑。在最新的一篇部落格裡，他說到：今天幾乎所有 CRISPR 基因編輯技術所能夠治療好的疾病，都可以通過其他的方式得到治療，甚至於價格更加便宜。

準備開設線下學校，他把自己定位成「基因設計師」（Gene Designer）

“讓大眾了解 CRISPR 基因編輯技術是一方面，更為重要的是他們得掌握這個技術。” 除了準備開線下學校之外，Josiah 希望通過一些其他有意思的實驗方式，讓更多的人了解生物科技。

最近，Josiah Zayner 嘗試了一個新的事情，把生物技術應用在一個新的領域 — 食品。

這就是他的新項目 — 從細胞開始孵化出一隻雞，然後成為人們餐桌上的食物。在 Josiah Zayner 心裡，他更期望人們叫他 “Gene Designer”（基因設計師）， “其實生物科技可以應用的範圍非常的廣，我想向人們證明它是人人都可以學的技術，並且它真的能夠讓你的生活變得更加美好，可能就從一個食物開始。”

（本文經合作夥伴 品玩 授權轉載，並同意 TechOrange 編寫導讀與修訂標題，原文標題為 〈遊走在倫理邊緣的基因黑客：是先鋒實驗者，還是魯莽的​科學瘋子？〉。首圖來源：pixabay。）

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