最醜陋的同意書!一張 126 萬合約,促成全球爭議的中國基因編輯寶寶

【我們為什麼挑選這篇文章】基因編輯能夠救活許多重大疾病的患者。藉由調整基因做先天預防,人類社會看似無法醫治的重症都將不再是醫學難題。然而,基因編輯的嬰兒誕生掀起了一陣道德的爭論,而你可能沒想到的是,這些嬰兒雖然天生具備抵禦疾病的特性,但隱私權卻被父母在出生前就賣掉了。(責任編輯:陳伯安)

中國科學家宣稱創造出世界首例基因編輯嬰兒,震驚全球。陸媒發現,計畫經費來自南方科技大學, 參與實驗的夫婦可獲人民幣 28 萬元(新台幣約 126 萬元),包括住宿費、誤工費、照顧費等。

這項計畫主持人為南方科技大學副教授賀建奎,陸媒新京報發現,賀建奎個人研究室官網上有一份參與試驗的知情同意書,總計 23 頁。此外,還有一份針對嬰兒的隨訪計畫書,共 5 頁。

免疫愛滋病的基因編輯嬰兒計畫主持人為南方科技大學副教授賀建奎,陸媒新京報發現,賀建奎個人研究室官網上有一份參與試驗的知情同意書,總計23頁。此外,還有一份針對嬰兒的隨訪計畫書,共5頁。(截自賀建奎個人研究室官網)中央社 107年11月28日
免疫愛滋病的基因編輯嬰兒計畫主持人為南方科技大學副教授賀建奎,陸媒新京報發現,賀建奎個人研究室官網上有一份參與試驗的知情同意書,總計 23 頁。此外,還有一份針對嬰兒的隨訪計畫書,共 5 頁。(截自賀建奎個人研究室官網)

給你 126 萬台幣,孩子讓我基因編輯、風險我不顧

文件內容顯示,經費來自南方科技大學,目標在於生產免疫愛滋病毒嬰兒,研究團隊將對嬰兒進行至少 18 年的健康隨訪。

按同意書,在臨床試驗中產生的費用由計畫承擔,金額為每對夫婦 28 萬人民幣(新台幣約 126 萬元),包括住宿費、誤工費、照顧費、保險費等。

對胚胎進行基因編輯後,除非母親沒有懷孕或流產,又或胎兒被檢測出重大疾病,否則 退出時需償還先前提供的所有資金

風險告知提到,試驗存在脫靶的風險 。但會透過全基因測序、胚胎著床前基因篩檢、羊膜穿刺術等手段降低傷害可能性, 團隊表示不承擔超出現有醫學科學和技術的風險後果

同時,不能完全排除人工授精手術期間愛滋病毒感染母親或嬰兒的風險,因此團隊不會為此負責;參與計畫的新生兒如果畸形、先天缺陷、患有遺傳性疾病,屬於「自然風險」,團隊對此不承擔法律責任。

這嬰兒雖然天生免疫 HIV,但卻也天生不具隱私權

計畫團隊的權利包括,嬰兒出生後,應保留臍帶血供以後使用。嬰兒出生後,需要與團隊或合作醫療機構進行檢查。嬰兒出生當天的照片將由團隊保存,團隊有嬰兒的肖像權,可向公眾開放。

此外, 嬰兒的血液樣本需向民眾披露 。如果家長願意透露他們的肖像和姓名,以他們的願望為準。只有團隊才有最終解釋權對外公告計畫結果, 參與者未經許可無權解釋、發布或宣布計畫相關訊息。

研究團隊對基因編輯嬰兒進行至少 18 年健康隨訪。原因是基因編輯技術存在不確定因素,例如脫靶效應、療效和持久性等。 隨訪計畫包含 10 次檢查,當孩子年滿 18 週歲時,需要親自在這份隨訪計畫同意書上簽字。

中國科學家賀建逵宣稱創造出免疫愛滋病的基因編輯嬰兒,震驚全球。根據參與試驗的知情同意書,參與實驗夫婦可獲人民幣28萬元(新台幣約126萬元),包括誤工費、照顧費等,經費來自南方科技大學。(截自賀建奎個人研究室官網)中央社 107年11月28日
中國科學家賀建逵宣稱創造出免疫愛滋病的基因編輯嬰兒,震驚全球。根據參與試驗的知情同意書,參與實驗夫婦可獲人民幣 28 萬元(新台幣約 126 萬元),包括誤工費、照顧費等,經費來自南方科技大學。(截自賀建奎個人研究室官網)

(本文經合作夥伴 中央社 授權轉載,並同意 TechOrange 編寫導讀與修訂標題,原文標題為 〈基因編輯嬰兒實驗曝光 參與夫婦可獲 126 萬 〉。)

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