【我們為什麼挑選這篇文章】基因編輯能夠救活許多重大疾病的患者。藉由調整基因做先天預防，人類社會看似無法醫治的重症都將不再是醫學難題。然而，基因編輯的嬰兒誕生掀起了一陣道德的爭論，而你可能沒想到的是，這些嬰兒雖然天生具備抵禦疾病的特性，但隱私權卻被父母在出生前就賣掉了。（責任編輯：陳伯安）
中國科學家宣稱創造出世界首例基因編輯嬰兒，震驚全球。陸媒發現，計畫經費來自南方科技大學，參與實驗的夫婦可獲人民幣 28 萬元（新台幣約 126 萬元），包括住宿費、誤工費、照顧費等。
這項計畫主持人為南方科技大學副教授賀建奎，陸媒新京報發現，賀建奎個人研究室官網上有一份參與試驗的知情同意書，總計 23 頁。此外，還有一份針對嬰兒的隨訪計畫書，共 5 頁。
給你 126 萬台幣，孩子讓我基因編輯、風險我不顧
文件內容顯示，經費來自南方科技大學，目標在於生產免疫愛滋病毒嬰兒，研究團隊將對嬰兒進行至少 18 年的健康隨訪。
按同意書，在臨床試驗中產生的費用由計畫承擔，金額為每對夫婦 28 萬人民幣（新台幣約 126 萬元），包括住宿費、誤工費、照顧費、保險費等。
對胚胎進行基因編輯後，除非母親沒有懷孕或流產，又或胎兒被檢測出重大疾病，否則退出時需償還先前提供的所有資金。
風險告知提到，試驗存在脫靶的風險。但會透過全基因測序、胚胎著床前基因篩檢、羊膜穿刺術等手段降低傷害可能性，團隊表示不承擔超出現有醫學科學和技術的風險後果。
同時，不能完全排除人工授精手術期間愛滋病毒感染母親或嬰兒的風險，因此團隊不會為此負責；參與計畫的新生兒如果畸形、先天缺陷、患有遺傳性疾病，屬於「自然風險」，團隊對此不承擔法律責任。
這嬰兒雖然天生免疫 HIV，但卻也天生不具隱私權
計畫團隊的權利包括，嬰兒出生後，應保留臍帶血供以後使用。嬰兒出生後，需要與團隊或合作醫療機構進行檢查。嬰兒出生當天的照片將由團隊保存，團隊有嬰兒的肖像權，可向公眾開放。
此外，嬰兒的血液樣本需向民眾披露。如果家長願意透露他們的肖像和姓名，以他們的願望為準。只有團隊才有最終解釋權對外公告計畫結果，參與者未經許可無權解釋、發布或宣布計畫相關訊息。
研究團隊對基因編輯嬰兒進行至少 18 年健康隨訪。原因是基因編輯技術存在不確定因素，例如脫靶效應、療效和持久性等。隨訪計畫包含 10 次檢查，當孩子年滿 18 週歲時，需要親自在這份隨訪計畫同意書上簽字。
（本文經合作夥伴 中央社 授權轉載，並同意 TechOrange 編寫導讀與修訂標題，原文標題為〈基因編輯嬰兒實驗曝光 參與夫婦可獲126萬〉。）
基因編輯嬰兒事件
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