上個月 GQ 刊發一篇報導,向我們介紹了一個隨時可以在服務器上備份重啟的國家 ——愛沙尼亞。

「愛沙尼亞的數位化發展足以讓矽谷人汗顏:在 1991 年全國只有一半的人口家裡有電話,但到了 1997 年,97% 的愛沙尼亞學校已經接通了網路。2000 年,內閣會議實現了無紙化。 2002 年,政府已經建好了一個覆蓋全國絕大部分居民區的免費無線網絡。2007 年,該國開始推行電子投票。總統甚至可以在平板電腦上使用數位簽名批准法律生效。」

Anyway,只要能在網上辦理的(如報稅、辦出生證明等),愛沙尼亞政府都會消滅其瑣碎的線下流程,讓你在網上辦理。甚至你還能到最近的愛沙尼亞大使館申請成為該國的電子公民。一旦通過,你便能領取一張愛沙尼亞的電子身份證,享受相應的政府服務。

就這麼個國家,近日還宣布將上線一套遺傳信息查詢系統:她想要收集所有公民的 DNA——這些數據或用於臨床研究,以製定個性化的醫療計劃。

大西洋月刊,自 2000 年開始,愛沙尼亞政府便著手搭建基因數據庫。目前已收集的超過 52,000 個基因樣本,被保存在愛沙尼亞國立生物數據銀行。當地政府還根據這些數據,開發出一套醫療訊息查詢系統,免費提供給公民以及他們的醫生,預計今年底推出。

愛沙尼亞政府相信,有朝一日,當自願捐獻基因數據的人達到足夠之多,便能為現有的醫療體繫帶來徹底變革。在位於塔爾圖大學的愛沙尼亞基因中心,研究員 Seven Smit 介紹,即便整棟建築被掐掉電力,裡面所保存的基因樣本,花上一個月才會完全解凍。如設備正常運轉,樣本至少可保存 50 年以上。

  • 全球超過 120 家生物銀行,他們將 DNA 數據當作 FB 用戶資訊一樣盈利

目前,世界各地有超過 120 家正在運作的生物銀行,只是他們大多是用於科學研究,而非個性化醫療。例如在冰島,有超過 40% 國民的 DNA 樣本被收集在私營的生物銀行,然而這些數據並沒有運用到當地的醫療保健系統中。

基因收集是否會涉及隱私侵犯,或被用於歧途?本質上,生物銀行買賣 DNA 數據跟 facebook 出售用戶資料是別無二致的。

例如,今年 6 月,美國基因檢測公司 23andMe 就被指責出售基因數據以謀取利益。據福布斯,生物科技公司 Genentech 向 23anMe 支付 6000 萬美元,購買他們 3000 名用戶的 DNA 數據以用於帕金森症的研究。在這筆交易中,每一名用戶的數據價值 2 萬美元。

不過在愛沙尼亞,生物銀行的基因採集是基於立法,並且注重隱私保護。1999 年,議會通過《愛沙尼亞人類基因研究法案》以保障捐獻者的權益:捐獻者的數據在用於科研時會作匿名處理;默認情況下,捐獻者的主治醫生是唯一能查看數據的人,除非捐獻者願意授權更多人查看他(她)的信息;等到今年底系統上線,捐獻者還能實時查看「哪些科研項目用到了他們的 DNA 樣本」。

在合法框架下,通過對基因數據的整合與分析,為國民提供個性化的醫療服務。這應該算作某種「數位化」的公共服務吧?

發達的數位化設施與公共信任,讓人類能對自身的基因有更多認識,並加以利用。正如麻省理工學院生物教授 Eric Lander 所說,「儘管還不完善,愛沙尼亞的基因計劃向我們展現了未來可能的樣子。」

(本文轉載自合作夥伴《Pingwest》;未經授權,不得轉載;圖片來源:CGP Grey,CC Licensed)